image

Blind zijn voor je autisme

Een jongvolwassene met autisme vindt het weliswaar gezellig als zijn begeleider langskomt, maar als deze zaken benoemt die volgens hem goed zijn om aan te pakken, ontstaat er per direct een discussie waar ze vervolgens niet meer uitkomen. Hij beredeneert elke mogelijke verandering als het ware weg en door zijn goede intelligentie heeft hij een sluitende manier ontwikkeld waarop elke mogelijke verandering stukloopt. Naar een betere woonplek hoeft hij niet te zoeken, want wie weet waar hij over een jaar woont. Opruimen kan hij prima, maar hij vindt het gewoon overbodig en onzinnig. Poetsen is ook al onzin, want stof is helemaal niet vies. Budgetteren kan hij prima, welke jongvolwassene maakt niet een keer teveel geld op. Slapen, doet hij als hij moe is, anders lukt het toch niet. Hij eet als hij honger heeft, als daar moeten bijkomt gaat het al helemaal niet.
Hij is overtuigd van zijn argumenten en erover discussiëren is zijn tweede natuur geworden.

Er is een groep van mensen met autisme die blind is voor hun autisme.
Daar waar andere mensen met autisme zich voortdurend anders voelen, ervaren deze mensen met autisme geen problemen, ze zien niet dat ze anders zijn, terwijl in hun omgeving voortdurend alarmbellen afgaan. Mensen met autisme die hun anders zijn niet zien, vormen een kwetsbare groep. Want met een handicap kun je leren leven, maar als je, je handicap niet kunt zien, dan wordt het toch echt lastig.
Het is op een bepaalde manier vergelijkbaar met mensen die blind zijn, maar niet doorhebben dat ze blind zijn. Ze lopen voortdurend overal tegenaan, maar blijven ontkennen dat er iets aan de hand is. “Maak je niet druk, niks aan de hand, komt goed”, zijn veelgebruikte woorden.
Medeoorzaak lijkt de relatief late leeftijd waarop hun autisme voor het eerst is benoemd. Ze zijn er niet mee opgegroeid.

Mensen die blind zijn voor hun autisme verzetten zich meestal heftig tegen de extra ondersteuning van hun ouders, partner en/of hulpverlener. Ze willen alles zelf oplossen, zijn de hele dag bezig alles onder controle te houden en voelen zich door de hulp van anderen gedwarsboomd.

Met hen is niks aan de hand, de hele wereld is gek, behalve zij. Ze vragen om vertrouwen en lijken vergeten te zijn dit vertrouwen al vele keren te hebben gekregen en geschonden. Ze hieraan herinneren heeft weinig zin, want nu is alles anders, ze maken heus niet nog een keer dezelfde fout. Ze lijken erg weinig te leren van eerdere ervaringen en elke keer weer blanco te beginnen. Dat sommige zaken niet beklijven staat in schril contrast met hun op andere gebieden uitstekende geheugen.

Blind zijn voor je autisme hangt samen met de Theory of Mind (ToM). Zonder ToM kan je geen perspectief nemen en dus alleen vanuit jezelf denken en waarnemen. Een zelfbeeld kun je alleen ontwikkelen, als je jezelf met anderen kunt vergelijken.
Alle mensen met autisme hebben problemen om zich in de ander te verplaatsen, maar bij deze groep lijkt dit probleem nadrukkelijk op de voorgrond te staan.
Mensen zonder autisme denken als het ware rond, ze vergelijken zichzelf constant met de ander en de wereld om zich heen. Mensen met autisme, denken vanuit zichzelf recht vooruit en dus van zichzelf af. Ze hebben, althans volgens zichzelf, nog altijd gelijk gehad, kunnen geen compromissen sluiten, want ze sterven liever in hun eigen gelijk.
Het zijn weliswaar scherpe waarnemers, maar tegelijkertijd wordt ook veel informatie gemist.

Door de afwezigheid van een zelfbeeld, zetten ze zichzelf onbewust, volledig klem en is het voor hen onmogelijk zich te uiten. Zonder zich er van bewust te zijn, is hun overlevingsstrategie die van de ontkenning, wat tot bizar gedrag en situaties kan leiden. In discussies draaien ze het probleem voortdurend naar de ander toe (externaliseren) en vaak zijn ze hier ook razend goed in. Spreekwoordelijk zien ze elke splinter in het oog van de ander, maar niet de balk in hun eigen oog.

Als ouder of partner van iemand die blind is voor zijn autisme heb je het zwaar te verduren. Voordat je één en ander duidelijk hebt en je, je niet langer laat overtuigen door het zoveelste argument, ben je jaren verder. Je voelt je boos, gefrustreerd, maar boven alles onmachtig. Het gedrag en de opvattingen van de ander zijn nauwelijks voorstelbaar. Binnen de hulpverlening loop je door de onbekendheid met autisme vaak tegen onbegrip aan. “Hij/zij moet leren van zijn of haar ervaringen. U bent overbezorgd. Hij is gewoon erg eigenwijs. Hij is zelf verantwoordelijk. U moet hem loslaten.” Maar, wie laat iemand die niet kan zwemmen alleen in het diepe achter?

Tips en adviezen

  • Autisme begrijpen, is van belang om het gedrag te kunnen plaatsen.
  • Ook al weigert degene met autisme elke vorm van hulp, zorg voor uzelf voor autismedeskundige begeleiding. Dit kan een hele zoektocht zijn, maar niet opgeven! Samen met de autismecoach kunt u zoeken naar openingen voor begeleiding. Welke doelen heeft de persoon met autisme? Is hier een opening?
  • Zoek contact met bondgenoten. De NVA organiseert inloopavonden voor mensen die in dezelfde situatie zitten als u.
  • Vermijd woorden/termen die hem/haar op de kast jagen. Het woord autisme hoeft niet gebruikt te worden. Het gaat per slot van rekening om het gedrag.
  • Geduld is het sleutelwoord, denk in jaren.
  • Zorg dat je het vol kunt houden door goed voor jezelf te zorgen. Neem regelmatig tijd voor jezelf, plan tijd in voor leuke dingen.
  • Mensen met autisme hebben moeite met emoties. Hanteer een rustige, neutrale toon.
  • Plant regelmatig zaadjes ter bewustwording, bijvoorbeeld in de zin van: “Het zou toch fijn zijn als je…”
  • Autisme is geen excuus voor onbehoorlijk gedrag.
  • Een positieve opstelling is extra belangrijk. Omdat mensen met autisme kritiek moeilijk in een context kunnen plaatsen, komt het als het ware, uit de lucht gevallen.
  • Stop met discussiëren, discussiëren is niet de weg die naar Rome leidt. Bij een discussie vraag je om rond te denken aan iemand die recht denkt. (Zie Wat is autisme)
  • Denk in mogelijkheden, ipv in moeilijkheden.

 

© Alex Henkelman