image

Diagnostiek

Mensen met autisme zijn geen zeldzaam, of curieus verschijnsel. Mensen met autisme maken onderdeel uit van ons dagelijks leven, zij omringen ons.
Bovendien bestaan normale mensen niet, normaal is maar een beeld in ons hoofd, dat er bij elk mens weer anders uitziet, maar waar we desondanks aan proberen te voldoen.

Autisme is in 1943 voor het eerst beschreven door Leo Kanner. Een jaar later beschreef Hans Asperger autisme, zonder op de hoogte te zijn van het onderzoek van Leo Kanner. Frappant daarbij is dat ze hetgeen ze beschreven beiden autisme noemden.
Het woord autisme werd 32 jaar eerder gebruikt door Bleuler die in 1911 schizofrenie beschreef. Bleuler gebruikte hij het woord autisme voor mensen met schizofrenie die moeite hadden met andere mensen in contact te treden.

In het werken met mensen die de diagnose autisme hebben gekregen, zie ik de diagnose als een richtingaanwijzer. Een diagnose geeft aan in welke hoek je moet zoeken, niet meer en niet minder. Je kan van psychiatrische problemen zeggen dat er grofweg sprake is van 4 hoeken:

  • Autisme
  • Depressies
  • Psychoses
  • Persoonlijkheidsstoornissen

Op het moment zegt men dat ongeveer 1% van de mensen autisme heeft, dat is natuurlijk geheel afhankelijk van de criteria die worden gesteld en de waarden en normen van de onderzoeker. Het is sowieso niet zo, dat je mensen met en zonder autisme hebt. Autisme is geen ja of nee diagnose. Elk mens heeft autistische kenmerken. Er is sprake van een glijdende schaal waarbij op een gegeven moment wordt besloten, dat alle gedragskenmerken bij elkaar, aangeven dat er sprake is van autistische informatieverwerking.

Een veranderende samenleving

De prikkels die dagelijks op ons af komen zijn in één generatie meer dan vertienvoudigd. Onze samenleving verandert steeds meer in een hogedrukpan, waardoor steeds meer mensen psychische problemen krijgen en een deel van hen zelfs een psychiatrische diagnose krijgt. Je kunt zeggen dat iedereen wel iets heeft en dat ook de psychiaters en psychologen op hol zijn geslagen, maar in een samenleving waarin de druk alsmaar blijft toenemen, is het ook logisch dat steeds meer mensen onder die druk bezwijken en psychische problemen ontwikkelen. Elk mens valt op zijn beurt weer uit op zijn zwakke plek, of dit nu een depressie, verslaving, of een concentratieprobleem is.
Zelfkennis en leefregels worden steeds belangrijker om met de druk vanuit de samenleving om te kunnen gaan. Het lijkt dus eerder zaak minder zwaar te tillen aan psychiatrische diagnoses en deze meer te gaan zien als een onderdeel van jezelf leren kennen. Dit in de zin van in welke hoek moet ik het zoeken en wat zijn handvatten om zo goed mogelijk met mijn kwetsbare kanten om te kunnen gaan?
Een pré van de huidige samenleving is de intrede van de computer waar mensen met autisme vaak talent voor hebben en die manieren van communiceren biedt, die beter bij ze past.

Autisme verschilt op wezenlijke punten van de andere psychiatrische beelden. Binnen de klassieke psychiatrische beelden spreekt men over een al dan niet chronische ziekte. Dat wil zeggen; er zijn ziekteperiodes die worden afgewisseld met periodes van beter, of zelfs goed functioneren.
Bij autisme is er sprake van een handicap. Dat wil zeggen dat het altijd aanwezig is en ook niet overgaat. Medicatie kan zorgen voor een beter functioneren, maar heeft nooit het effect zoals bij een depressie, of psychose, die met medicatie volledig kunnen verdwijnen.
Toch zie je ook bij autisme periodes van goed en minder goed functioneren. Vaak is er sprake van een terugval na een ingrijpende gebeurtenis. Mensen met autisme zijn sneller uit evenwicht en in die zin kwetsbaar. Als het niet goed gaat met mensen met autisme, valt hun autisme meer op. Ze worden dan al het ware autistischer.

Autisme is aan de buitenkant onzichtbaar. Iedereen kan vermoedens van autisme hebben, maar een heuse diagnose mag en kan alleen na uitgebreid diagnostisch onderzoek gesteld worden door een GZ-psycholoog of psychiater.
Met psychiatrische diagnoses probeert men vaker voorkomende psychische problemen in beelden te beschrijven. Sommige mensen passen prima binnen zo’n beschreven beeld, maar bij anderen is dit veel lastiger en is er sprake van net niet, of een combinatie van beelden.
Was het vanuit diagnostisch oogpunt, maar zo eenvoudig dat een diagnose altijd paste als een lederen handschoen.
Er bestaat geen psychiatrische diagnose waarvan het typerend gedrag slechts bij die ene diagnose voorkomt. Zo zien we bijvoorbeeld ook bij schizofrenie een verminderde drang tot communicatie en passiviteit.
Er zijn ook psychiatrische beelden waarbij het gedrag lijkt op autisme maar het beslist niet is. Bijvoorbeeld vroegkinderlijke verwaarlozing laat met name op het gebied van probleemgedrag veel overeenkomsten zien. Moeite zich in de ander te verplaatsen, egocentrisme, wantrouwen, driftbuien, stemmingswisselingen.
Autisme heeft overeenkomsten met een sociale fobie, angststoornis, of persoonlijkheidsstoornissen zoals, ontwijkende persoonlijkheidsstoornis, borderline persoonlijkheidsstoornis, narcistische stoornis, antisociale persoonlijkheidsstoornis.
En uiteindelijk zijn er geen twee mensen met autisme gelijk. Autisme kent gradaties, komt bij elk mens op een andere manier tot uiting en is volledig vervlochten met iemands persoonlijkheid.
Kortom: mensen met autisme vormen net zo’n gevarieerde groep als mensen zonder autisme.

DSM

Denken in stoornissen is ook een stoornis.
Het wereldwijd meest gehanteerde classificatiesysteem is de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Dit uit de Verenigde Staten afkomstige boek bevat diagnostische criteria voor mentale ziekten.
Op dit classificatiesysteem is zeker betreft autisme veel kritiek. De omschrijvingen zijn onvolledig en breed interpretabel.
Binnen de diagnostiek van mensen met autisme, maar zonder verstandelijke handicap maakt men binnen de DSM gebruik van drie diagnosen: Autistische stoornis (oftewel kernautisme, klassiek autisme), Asperger en PDD-NOS. Andere termen die soms gebruikt worden maar niet in de DSM worden genoemd zijn NLD en MCDD.
Een nieuwe DSM (5) is in de maak, men verwacht dat de diagnoses Asperger. PDD-NOS en Autistische stoornis zullen worden vervangen door Autisme Spectrumstoornissen.

Bij autisme is er sprake van een triade van problemen, triade, in de zin dat er een onderlinge samenhang is.
Deze triade bestaat uit problemen met betrekking tot:

  • Communicatie
  • Sociale contacten (Communicatie en sociale contacten zijn in wezen een twee-eenheid)
  • Een stoornis in de verbeelding met als gevolg een beperkt interesse- en activiteitenpatroon.

De derde poot van de triade kent nogal wat verschillende aanduidingen: Peter Vermeulen heeft het over problemen met betrekking tot: Soepel zijn in denken en doen. Anderen spreken over problemen met betrekking tot de verbeelding. (Met andere woorden; leven in de letterlijkheid, de feitelijkheid.) Weer anderen hebben het over eenzijdige en beperkte interesses.

PDD-NOS

Is de in Nederland meest voorkomende diagnose. Letterlijk betekent deze Engelse term Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified. Vertaald betekent dit: Pervasieve Ontwikkelings Stoornis Niet Anders Omschreven (POS-NAO). Pervasief betekent; diep doordringend, men bedoelt hier diep doordringend binnen de verschillende levensgebieden. De levensgebieden bestaan op hun beurt weer uit:

  • Sociale contacten
  • Wonen
  • Werk en/of school
  • Financiën
  • Vrije tijd
  • Zelfstandigheid

De diagnose PDD-NOS wordt gesteld als er duidelijk sprake is van autistische kenmerken maar er geen sprake is van een volledig autistisch beeld. Bij Asperger en Autisme is er wel sprake van een volledig autistisch beeld. Een volledig autistisch beeld wil zeggen dat er wordt voldaan aan het vereiste aantal, in de DSM omschreven, kenmerken. De genoemde kenmerken zijn echter multi interpretabel. Daarnaast is het maar de vraag hoe goed de onderzoeker autisme begrijpt en wat hij/zij nog normaal vindt? Bovendien is en blijft autisme zeer moeilijk te doorgronden. De omschrijving van PDD-NOS in de DSM is sowieso uiterst summier.
Kenmerken van PDD-NOS zoals een hoger performaal dan verbaal IQ heb ik nooit ergens van kunnen herleiden. Hetzelfde geldt voor de goed ontwikkelde motoriek, als kenmerk van PDD-NOS.
Het is op zich logisch dat PDD-NOS de grootste groep bevat. Net zoals bij andere handicaps, komen gedeeltelijke beelden vaker voor dan volledige. Dat wil niet zeggen dat PDD-NOS per definitie een milder beeld geeft, PDD-NOS kan al dan niet in samenhang met andere psychiatrische beelden ook voor complexe, ernstige problemen zorgen.

Het Syndroom van Asperger

Asperger bestaat net als een Autistische stoornis uit een volledig autistisch beeld, maar dan met een normale cognitieve ontwikkeling. Dit betekent met betrekking tot de vroegkinderlijke ontwikkeling een normale taalontwikkeling. Dit houdt op zijn beurt weer in dat Asperger alleen bij normaal (of hoog) begaafden kan voorkomen. Op zich kan Asperger vanaf een IQ van 70 gesteld worden, al zal de taalontwikkeling bij iemand met een IQ van 70 en autisme logischerwijs trager verlopen.

Autistische stoornis

De diagnose autistische stoornis (oftewel kernautisme, klassiek autisme, vroegkinderlijk autisme) wordt zowel bij normaal begaafden als bij mensen met een verstandelijke handicap gesteld. Het wordt gezien als de meest zware diagnose omdat er in de ontwikkeling sprake is (geweest) van een ontwikkelingsachterstand.

Bij mensen met een autistische stoornis, zonder verstandelijke handicap wordt geregeld de term High Functioning Autism (HFA) gebruikt. Dit is op zich geen officiële DSM diagnose.

NLD

Betekent Nonverbal Learning Disability (niet verbale leerstoornis). NLD is geen psychiatrische diagnose maar een neuropsychologisch profiel dat vaak voorkomt bij mensen met autisme.
In normale mensentaal: NLD betekent dat de intelligentie niet in balans is, maar dat er grote verschillen zijn. Een intelligentietest bestaat uit een aantal subtests. De verbale intelligentie (denken, praten) ligt minstens 15 punten hoger dan de performale intelligentie (logisch denken, overzicht, uitvoeren van ideeën). Mensen met NLD hebben daarbij ook sociale problemen.

MCDD

Oftewel Multiple Complex Developmental Disorder, betreft een groep ontwikkelingsstoornissen met ernstige sociale en emotionele problemen. De nadruk ligt op de aanwezigheid van denkstoornissen, een stoornis in de affectieve regulatie en beperkingen in sociale interactie. Volgens Van der Gaag zijn de denkstoornissen, primitieve angsten en agressie opvallend aanwezig en leidde dit tot vorming van een subgroep.
In normale mensentaal: Mensen met MCDD hebben problemen met het uit elkaar houden van werkelijkheid en fantasie. Er is sprake van stemmingsschommelingen, angst, paniek, woedeaanvallen, verwardheid, achterdocht.

Sensorisch

Naast de triade van problemen (communicatie, relaties, verbeelding), hebben de laatste jaren de sensorische problemen van mensen met autisme een belangrijke plaats gekregen.
Mensen met autisme hebben opvallend vaak problemen met hun zintuigen zoals met geluiden, geuren, licht, voelen, proeven. De anders werkende hersenen bepalen ook de waarneming doormiddel van de zintuigen. Ook hier zie je weer zowel problemen als talenten. Er zijn mensen met autisme die bijzonder scherp horen, zien, ruiken, proeven, voelen. Ook het tegenovergesteld komt voor, juist nauwelijks ruiken, geen warmte en/of kou voelen, geen honger en/of dorst voelen. De hersenen van mensen met autisme verwerken prikkels op een andere manier en dit gaat verder dan alleen het denken.
Ook de prikkelverwerking met betrekking tot de motoriek, kan anders verlopen. Zo zijn er mensen met autisme bij wie het lopen niet geheel geautomatiseerd is en die dus elke stap bewust nemen.
Het boek: Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom van Olga Bogdashina is wat betreft dit onderwerp een aanrader.

Mensen met autisme zijn vaak hoogsensitief, ze voelen stemmingen, gevoelens van andere mensen haarfijn aan. Het probleem zit er in, dit aanvoelen om te zetten in adequaat gedrag. Oftewel, ze voelen van alles, maar kunnen er weinig mee.

 

© Alex Henkelman