image

Over Autisme

Wat is autisme?

Volgens de meest recente cijfers heeft 1,15% van de mensen autisme. Hiermee wordt bedoeld dat 1,15% van de mensen de (psychiatrische) diagnose autisme heeft. Er is echter een onderscheid te maken tussen mensen met een autistische informatieverwerking en mensen metde diagnose autisme. De diagnose autisme wordt namelijk alleen gesteldals er sprake is van een autistische informatieverwerking, die samenhangt met ernstige problemen in het functioneren.

Een autistische informatieverwerking betekent niet per definitie dat iemand ernstige problemen ervaart. De groep van mensen met een autistische informatieverwerking zonder ernstige problemen is zelfs vele keren groter. Dit verklaart in ieder geval waarom veel mensen kenmerken van autisme bij zichzelf herkennen.

De diagnose autisme is een gedragsdiagnose, dat wil zeggen dat de diagnose wordt gesteld aan de hand van gedragskenmerken, terwijl geen enkel gedrag, exclusief is voor autisme. Toch kan een veelheid van gedragskenmerken een beeld geven over de manier van informatieverwerking.

Een belangrijk kenmerk is dat mensen met een autistische informatieverwerking meer gericht zijn op details, dan op de context. Mensen met autisme hebben daardoor minder overzicht.

balk-detail-context

Een ander belangrijk kenmerk is de zintuiglijke onder- of overgevoeligheid. Veel mensen met autisme hebben last van drukte, zien, geluiden, maar ook geuren, smaken, aanrakingen. Mensen met autisme zijn vaak logische, creatieve en feitelijke denkers, ze kunnen zich als geen ander focussen op hetgeen waar hun interesse ligt. Minder sterke kanten liggen op het gebied vanhet omgaan met anderen, flexibel zijn, planning en organisatie.

Waarom iemand veel last ervaart van zijn manier van informatie verwerken en de ander minder, hangt samen met ‘de mate waarin’ de informatieverwerking autistisch is, daarnaast spelen factoren zoals opvoeding, persoonlijkheid, intelligentie, compensatiemogelijkheden en omgevingsfactoren een belangrijke rol.

Topdown Bottomup

Zwart-wit gesteld start de informatieverwerking van mensen met autisme bij de details (bottom up) en bij mensen zonder autisme bij de grote lijnen (top down). Beiden manieren zijn gelijkwaardig aan elkaar en hebben zowel sterke kanten als valkuilen.

Autisme heeft in het dagelijks leven vooral een negatieve betekenis. Als tegen je wordt gezegd: “Doe niet zo autistisch” is dit eigenlijk nooit positief bedoeld. Terwijl de manier van informatie verwerken niet automatisch betekent dat er ernstige problemen in het functioneren zijn. Er zijn mensen met autisme die fors gehandicapt zijn, maar er zijn er ook die met of zonder diagnose, op zeer hoog niveau functioneren. Mensen met autisme zijn dan ook vooral gewoon mensen, eventueel met een gebruiksaanwijzing, maar wie heeft die niet? Als mensen met autisme al een groep vormen, dan is het een bovengemiddeld talentvolle groep.

Als je naar de problemen van mensen met autisme kijkt, dan hebben ze problemen op de 4 onderstaande gebieden, het zwaartepunt ligt bijna altijd binnen 1 of 2 van deze gebieden:

  • Sociale contacten (Centrale coherentie)
  • Zich in de ander kunnen verplaatsen (ToM)
  • Planning en organisatie (Executieve functies)
  • Sensorische informatieverwerking

Een indeling aan de hand van het zwaartepunt, lijkt mij dan ook zinvol.

Centrale coherentie

“Ik ging naar een simpele mimevoorstelling voor kinderen. Alles had ik gezien: wat voor hoed de mannelijke hoofdrolspeler droeg, hoe er een veertje over het podium dwarrelde. Maar waar het over ging? Geen idee.”
Ros Blackburn

informatieverwerking-small

Er komt voortdurend een veelheid aan informatie op ons af. Het mechanisme van contextwaarneming is dat van die veelheid aan binnenkomende prikkels ‘automatisch en onbewust’ een samenhangend geheel wordt gemaakt,wat zorgt voor overzicht en ordening van de wereld om ons heen.

Een voordeel van contextwaarneming is de automatische ordening op hoofdlijnen, het nadeel is dat het een oppervlakkig en slordig systeem is. Contextwaarnemers functioneren vooral op grond van aannames, die gebaseerd zijn op onvolledigeinformatie. Detailwaarneming is een veel nauwkeuriger en logischer systeem van informatieverwerking. Nadeel is dat er meer ongefilterde informatie binnenkomt waardoor men eerder vol zit en vermoeid raakt.

Mensen zonder autisme denken dat ze de wereld begrijpen, mensen met autisme doen alsof ze de wereld begrijpen.

De hersenen van contextwaarnemers zijn er voortdurend mee bezig om van de onvolledige informatie die we via onze zintuigen ontvangen, kloppende gehelen te maken. Hun hersenen vullen de ontbrekende info onbewust in, waardoor ze voortdurend het gevoel hebben de wereld om zich heen te doorgronden. Dat dit niet de werkelijkheid is, maar hun persoonlijke en unieke invulling van de werkelijkheid, daar is men zich niet van bewust, in ieder geval niet voortdurend. Het gevolg is dat met name contextwaarnemers er van uitgaan dat iedereen is als zijzelf. Met andere woorden, ookcontextwaarnemerskunnen zich slecht inleven in mensen die anders zijn. Mensen met autisme zijn zich er juist vaak van bewust dat elk mensanders waarneemt.

De meerwaarde van professionele hulpverlening is dat de hulpverlener er zich van bewust is dat ieder mens anders is. Wat we waarnemen, denken, voelen wordtingekleurd door onze persoonlijke geschiedenis, culturele achtergrond, intelligentie, algemene ontwikkeling, karakter, interesses. Er bestaat niet zoiets als de werkelijkheid er bestaat hooguit zoiets als onze waarneming van de werkelijkheid. Een hulpverlener geeft niet zijn eigen oplossingen voor de problemen van de andermaar probeert er voor te zorgen dat de ander bij zijn eigen oplossingen kan komen.

tanden-poetsen-small

Elk mens neemt de hele dag drempeltjes in de zin van opstaan, naar je werk/school gaan, koken, naar bed gaan. Omdat mensen zonder autisme, de verder weg gelegen doelen voortdurend in hun achterhoofd hebben, kunnen de vele dagelijkse drempels ogenschijnlijk moeiteloos genomen worden.
Als je minder overzicht hebt en er is geen automatische koppeling met langere termijn doelen, heb je moeite met betekenisverlening.

Een jongen met autisme vertelde me ooit, dat hij ‘s morgens niet bedenkt dat hij zijn diploma wil halen, hij komt op dat moment niet verder dan de gedachte te willen blijven liggen. Pas als hij eenmaal is opgestaan, komt de gedachte, zijn diploma willen halen bij hem naar boven.

Theory of Mind

Een jongen komt voor het avondeten aan tafel. Na een paar happen zegt hij: “Het is niet te eten.” Zijn tante die op bezoek is, zegt tegen hem dat zij dit keer gekookt heeft en niet zijn moeder. Hierop zegt de jongen: “Wordt het daar lekkerder van of zo?”

Met Theory of Mind (ToM) wordt bedoeld het vermogen om zich (in meer of mindere mate) bewust te zijn van de emoties en bedoelingen van anderen.
Bij sommige mensen met autisme is hun grootste probleem zich een beeld te vormen wat andere mensen denken, voelen, bedoelen. Waar sommige mensen met autisme zich constant anders voelen, is het voor deze groep een onmogelijke opgave hun anders zijn te zien. Mensen met een normale intelligentie kunnen hun problemen met de Theorie of Mind gedeeltelijk compenseren met hun verstand. Hun Theory of Mind is niet intuïtief of automatisch, maar bewust en daardoor trager en dus moeilijk toepasbaar in de sociale omgang.

ik_ander

Voor een goede afstemming op de ander is ‘rond waarnemen’ belangrijk, men
toetst op die manier voortdurend hoe de eigen communicatie op de ander overkomt en zorgt er zodoende voor dat men op dezelfde golflengte komt en blijft. Problemen in de communicatie kunnen zich op elk moment en bij iedereen voortdoen, communicatie is uiterst complex en vereist een constante mate van alertheid.
Bij rond waarnemen hoort:

  • De bedoeling achter de woorden. Tussen de regels door lezen.
  • Compromissen sluiten. Gericht op samenwerking.
  • Redelijkheid. Je eigen aandeel zien.
  • Gemiddeld, slordig, oppervlakkig

Recht waarnemenis gebaseerd op logisch denken en feiten, het hoofddoel is niet om af te stemmen op de ander en tot een gezamenlijke visie, of standpunt te komen. De kracht zit hem inde overtuiging, het gevaar in; sterven in je eigen gelijk. Mensen met autisme zijn weliswaar scherpe waarnemers, maar er wordt ook informatie gemist.
Bij recht waarnemen hoort:

  • Een gedetailleerde, feitelijke waarneming
  • Logisch denken
  • Overtuigingskracht. Overtuigd zijn van je eigen gelijk
  • Externaliseren
  • Zwart-wit

Als mensen hun eigen autisme niet zien hangt dit samen met de Theory of Mind. Zonder TOM kan je alleen vanuit jezelf denken en waarnemen.

Zie: “Blind zijn voor je autisme.”

Executieve functies

Executieve functies spelen een belangrijke rol bij impulscontrole, planning. organisatie en flexibiliteit. Er is sprake van problemen in de zelforganisatie. Problemen met planning en organisatie vormen het grootste probleem van sommige mensen met autisme. Deze problemen hangen nauw samen met het gebrek aan overzicht.

The absent self

Een vierde oftewel overkoepelende theorie lijkt die van ‘The absent self’ van UtaFrith. In deze theorie wordt de verminderde aanwezigheid van een innerlijke directeur bij mensen met autisme beschreven. De coördinator, de regisseur, degene die de grote lijnen bewaakt en ingrijpt als de werkzaamheden dreigen fout te lopen, doet zijn werk niet goed, of is zelfs afwezig. Als je het vergelijkt met een fabriek, dan gaat alles goed zo lang het de dagelijkse routine betreft, maar als er onverwachte dingen gebeuren, ontstaat eral snel paniek.

Minpunt van deze theorie vind ik het uitgangspunt, dat het mensen met autisme aan iets ontbreekt. Maar ook deze metafoor over het ontbreken van een innerlijke directeur, heeft zowel voor als nadelen.
De theorie van The absent self heeft veel overlap met de theorie van de Centrale coherentie.

Leven in extremen

UtaFrith beschrijft autisme als het ontbreken van een innerlijke regisseur, er is onvoldoende sturing van binnenuit. Er is sprake van verminderd zelf-organiserend vermogen, zelfmanagement.
Als de innerlijke regisseur ontbreekt, is het moeilijk om zaken te reguleren, het overzicht ontbreekt, besluiten worden genomen op detailniveau, waardoor het moeilijk is om op koers te blijven en er al snel extreem gedrag ontstaat.

Onderstaande lijnen visualiseren het gedrag van mensen met autisme. Om tussen de haakjes te blijven, heb je een innerlijke regisseur nodig, die vanuit overzicht tot keuzes komt. Je hoeft nietaan een kant van de lijn te zitten, je kunt ook van de ene, naar de andere kant gaan.

balk-orde-chaos

Het gaat erom,ervoor te zorgen dat je leven niet in het teken staat van een schoon huis, maar dat je ook niet omkomt in je eigen chaos.
Mensen met autisme hebben met name problemen in het managen van het dagelijks leven.

balk-ander-zichzelf

Mensen met autisme zijn niet minder sociaal en hebben niet minder behoefte aan sociaal contact. Door hun manier van informatie verwerken kunnen ze meer last van drukte hebben en hebben ze meer behoefte zich terug te trekken. Sommige mensen met autisme zijn totaal gefocust op de ander en gaan daarmee volledig voorbij aan hun eigen behoeftes en grenzen.

balk-passief-actief

In het contact met anderen: Sommige mensen met autisme zijn passief in het contact. Ze voelen zich onzeker, kunnen zich niet uiten, hebben moeite met keuzes maken. Andere mensen met autisme nemen juist weer veel ruimte in. De balans tussen geven en nemen is moeilijk voor hen.

balk-angstig-onbevreesd

Sommige mensen met autisme zijn vaak angstig, zorgelijk, gestrest. Vanuit het idee dat ze minder overzicht hebben is dit ook begrijpelijk. Andere mensen met autisme zijn juist weer onbevreesd.

balk-uitstellen

Voortdurend uitstellen
Sommige mensen met autisme kunnen zich niet zetten tot zaken die niet hun interesse hebben, ze blijven het maar uitstellen. Starten met hetgeen ze graag doen, kost geen enkele moeite.
Anderen kunnen juist weer niet afwijken van hun planning. Als de planning om de een of andere reden niet kan worden gevolgd, geeft dit stress.

balk-gefocust-afgeleid

Mensen met autisme kunnen zich vaak niet zetten tot zaken die hen niet interesseren, maar als iets hen boeit, kunnen ze zich focussen als geen ander.

Deze lijst is op zich eindeloos:

  • Altijd op tijd – Altijd te laat
  • Nooit studeren – Altijd studeren
  • Doorzetten – Opgeven
  • Zwart – wit
  • Vertrouwen – Wantrouwen
  • Gedreven – Onverschillig
  • Snel – Langzaam
  • Kwetsbaar – Onaantastbaar
  • Ja – nee
  • Totale controle – Alles loslaten
  • Rationeel – Emotioneel

Mythes over autisme

De meeste mensen blijven in hun pogingen autisme te begrijpen, autisme ophangen aan bepaald gedrag. Dit is echter onmogelijk, want geen enkel gedrag is exclusief voor autisme. Het gaat bij autisme niet om vreemd gedrag, maar om normaal menselijk gedrag in extreme mate. Mythes over gedrag bij autisme zijn onder andere de volgende:

  • Mensen met autisme hebben geen gevoel voor humor.
  • Mensen met autisme hebben minder behoefte aan sociaal contact.
  • Mensen met autisme hebben minder emoties.
  • Mensen met autisme zijn goed in wiskunde.
  • Mensen met autisme zijn introvert.
  • Mensen met autisme zijn slim.
  • Mensen met autisme hebben geen fantasie.
  • Mensen met autisme houden van orde en netheid.
  • Mensen met autisme zijn verstrooid.
  • Mensen met autisme willen alles precies op tijd.

© Alex Henkelman